CopaQ : La Cohorte Participative du Québec

1. RÉSUMÉ DU PROJET

Nous avons récemment observé la démocratisation des tests d’ascendance génétique commercialement disponibles. Ces tests, en plus de fournir des informations sur les origines ethniques, ont le potentiel de révéler des informations sensibles sur la santé. Alors que ces tests gagnent en popularité, les préoccupations éthiques, les implications bioéthiques et la responsabilité des entreprises qui les proposent deviennent des sujets de préoccupation croissante. Le défi principal réside dans la capacité à interpréter correctement ces données et à fournir des retours précis aux utilisateur.ice.s sans compromettre leur vie privée ou induire des malentendus.

La CopaQ s’est lancée dans la création d’une plateforme dédiée pour recueillir et analyser ces données. Bien que cette plateforme, orientée vers la science participative, soit opérationnelle et que le processus de recrutement ait commencé, la pandémie de COVID-19 a engendré des dépassements budgétaires imprévus. Notamment, la pandémie a augmenté le coût de mise en place du portail, dédiant ainsi la majeure partie des ressources financières et humaines à sa mise en œuvre.

En raison de ces défis financiers, nous sollicitons le programme Audace Plus – Visée principalement pour soutenir le dernier objectifs du projet, à savoir accroître le recrutement et la mobilisation citoyenne. Les expériences antérieures ont montré que la mobilisation des participants demande autant de ressources, sinon plus, que le développement d’un portail numérique. Par conséquent, le projet envisage d’embaucher un spécialiste en mobilisation citoyenne, soutenu par des experts en sciences participatives. L’initiative vise également à élaborer une stratégie de recrutement, à organiser des groupes de discussion pour comprendre les motivations des participant.e.s, et à explorer la littérature sur l’engagement en recherche participative. Parmi les rôles du spécialiste en mobilisation citoyenne, on envisage une interaction quotidienne avec les participant.e.s, la gestion des réseaux sociaux, l’établissement de partenariats spécifiques pour le recrutement, et la conduite d’ateliers sur les tests d’ascendance génétique.

La plateforme CopaQ se positionne à l’intersection de divers domaines tels que les sciences biomédicales, fondamentales et sociales. Elle permettra d’explorer des questions telles que l’impact des facteurs socio-économiques sur l’héritabilité des maladies et l’influence de gènes spécifiques sur les phénomènes démographiques. De plus, le projet repose sur une approche participative pour impliquer les participants non seulement en tant que fournisseurs de données, mais aussi en tant que bénéficiaires et éventuellement initiateurs de nouvelles recherches. Cette approche est d’autant plus pertinente dans le contexte post-pandémique actuel.

L’équipe derrière CopaQ est composée de professionnels issus de divers horizons. Simon Girard, expert en génétique humaine, dirige le projet. Avec lui, Hélène Vézina, experte en démographie historique, et d’autres spécialistes tels que Yann Joly et Simon Gravel apportent leur expertise. Deux nouveaux membres, Ma’n Zawati et Olivier Riffon, renforcent l’équipe avec leurs compétences en bioéthique et en sciences participatives respectivement. La combinaison unique de ces expertises garantit une perspective holistique sur le sujet complexe des tests d’ascendance génétique et leurs implications.

Appel à proposition